Escleroses

Sexta-feira foi dia de mais uma consulta com o Neurologista.
Sem grandes novidades, como convém. O Copaxone continua a fazer o seu trabalho e a atrasar a progressão da coisa.
O que parece preocupar o bom do doutor é o persistente adormecimento dos dedos mindinho e anelar de ambas as mãos, e por isso mesmo cá vai sair mais um exame- desta vez um exame eléctrico- para tentar detectar qualquer situação relacionada com possível Neuropatia Ulnar.
Prometo deixar notícias sobre o desenrolar da situação.
Para saber mais sobre Neuropatia Ulnar, podem passar por esta página.

Um dos melhores blogs sobre EM está mesmo aqui ao lado.
Vale a pena passar por lá e dar uma vista de olhos.

A primeira visita ao neurologista, que depois do médico de clínica geral é quem vai passar o “certificado” de que a EM faz parte do nosso sistema, pode ser complicada.
Primeiro porque há sempre uma enorme carga emocional para quem espera ver confirmado um diagnóstico de doença incurável e com possibilidades de se tornar incapacitante.
Depois porque há uma série de questões que o “chôr Dôtor” quer ver respondidas, e que nem sempre são de resposta fácil, como por exemplo as seguintes:
-Quais são os sintomas?
-Quando foi a primeira vez que experimentou esses sintomas?
-Quanto tempo duraram?
-Quanto tempo entre o primeiro sintoma e o segundo?
E por aí em diante.
Claro que, para quem experimentou o primeiro sintoma há cinco ou seis anos, sem dar grande importância aos sintomas que iam acontecendo, é sempre complicado estabelecer uma data aproximada, e muito menos ter a certeza de quanto tempo duraram ou o espaço temporal entre eles, e isso pode ser frustrante tanto para o paciente como para o médico.
Depois há a escolha do tratamento, geralmente injecções, e o número de vezes que o doente está disposto a injectar- se. Na minha opinião, penso que o mais acertado será perguntar ao Neurologista qual deve ser a frequência. Normalmente as opções passam por uma ou três vezes por semana, ou uma injecção diária, dependendo do tipo de injecção receitada.
Eu fui última opção, um “xuto” subcutâneo por dia, para grande surpresa do médico que não estava à espera de tanto voluntarismo.
Com o tempo, e através do reconhecimento dos sintomas pelo próprio paciente, as respostas são mais fáceis e a relação paciente-médico torna- se mais aberta, transformando as consulta mais frutíferas para ambos.

Tenho andado pela internet em busca de blogues que se refiram à Esclerose Múltipla.
Já descobri alguns e prometo em breve avançar com a lista dos que considero mais interessantes.
Muito me têm perguntado por que raio não explico o que é esta coisa da Esclerose Múltipla. A razão é muito simples: qualquer busca na internet sob Esclerose Múltipla providencia resmas de informações sobre o problema, e na maioria das vezes por gente mais qualificada do que eu para poder avançar com uma explicação.
Mas em breve terei aqui uma descrição de como funciona a EM.
Para já “cá se vai andando, com a cabeça entre as orelhas”, como dizia Sérgio Godinho, a arrumar esta casa.

Hoje começa mais uma época de futebol do mais novo.
Uma desculpa para sair mais cedo do trabalho para ajudar a orientar o treino semanal, e mais um passo na luta contra a EM. É que o exercício físico é um dos aspectos mais importantes do combate à progressão da doença, e uma hora a treinar os miúdos, sem ser fisicamente desgastante já ajuda.
Além do mais, depois de oito horas a andar de um lado para o outro de ambulância pelo estado de New Jersey a acorrer às mais diversas emergências, uma hora de descontracção com a canalha vem mesmo a calhar.
Nos Estados Unidos não há tradição de futebol. Ao contrário de Portugal, onde os mais novos se juntam na rua para jogos de futebol improvisados, os garotos Americanos participam em campeonatos organizados por associações um pouco por todas as cidades.
Nos subúrbios multiplicam-se as ligas, com graus de exigência variados.
A “nossa” liga dá primazia à formação. Ensina-se o básico, como passar, fintar, rematar, dominar a bola. Nestas idades não interessa muito a táctica, nem sequer o resultado.
O que se pretende é que os garotos tenham contacto com a bola em jogos de quatro contra quatro, com balizas pequeninas e sem guarda-redes. Escusado será dizer que, a princípio é “tudo a molho e fé em Deus”. Por isso, estes jogos acabam por ser engraçados, sobretudo quando os pequenitos se juntam aos pares dentro do campo à conversa uns com os outros, enquanto o resto da equipa anda à molhada a tentar fazer não se sabe bem o quê com a pobre bola.
No fim dos jogos, normalmente ninguém se lembra do resultado. Nem os próprios garotos, porque no fundo o que interessa é passar um bom bocado a tentar ensinar os mais novos a jogar à bola.

Ultimamente a EM não me tem dado grandes dores de cabeça, mas as tonturas são mais ou menos persistentes.
O remédio, durante o dia, são os óculos escuros que vão ajudando a manter o mundo mais “parado”, e os livros, sempre os livros.
Dos que vieram de Portugal, “O Código D’Avintes”, “O Codex 632″, “Viriato”, “O Amor Infinito de Pedro e Inês” e o “Grande Reportagem” já serviram de excelentes remédios.
Faltam ainda a edição anotada das “Farpas” e o “Longe de Manaus”.
Para quem, por causa da EM precisa de aproveitar todos os momentos disponíveis para descansar e aliviar o stress, os livros serão a melhor companhia.
Desde sempre que a leitura, aliada à condução sem destino, têm servido como veículos de descontração, mesmo antes do dignóstico.
E como em tudo na vida, quando esta nos prega partidas, há que juntar o útil ao agradável.
Quem tem sentido a minha falta é a “Barnes&Nobles”, local de peregrinação semanal para renovar o alinhamento das prateleiras, que em breve terá que ser reordenado para receber novos volumes.

Este Verão, e pela primeira vez em nove anos, parti dos States para umas férias de três semanas.
O itinerário passou por uma semana perto de Estarreja, uma semana em Espanha e outra em Lisboa.
Como foram três semaninhas de puro “relax”, e à parte umas tonturazitas momentâneas para relembrar que o bicho da EM continua por cá, não se registaram incidentes nem recaídas.
Os momentos altos foram mesmo os drunfos e o xuto diários, que fizeram a família- todos os dezassete que constítuiram a “peregrinação” por terras de Espanha- temer por uma possível denúncia e consequente raide da unidade de narcotráfico espanhola.
É que entre os medicamentos da matriarca e a minha injecção diária de Copaxone, o volume de “narcóticos” em cima da mesa assumiu proporções assustadoras…
Quanto às férias, nada a dizer.
A coisa correu bem até ao último dia quando a gestão de dezassete personalidades diferentes quase deu em tragédia familiar, mas “o bom senso permaneceu” como se diz quando as coisas dão para o torto, mas sem consequências por aí além.
De Espanha, mais propriamente Isla Canela, ali para os lados de Ayamonte a um passo da fronteira, dá gozo ver a diferença entre a “arquitectura turística” espanhola e os blocos de tijolo do lado Português.
Por muito que os Espanhóis nos tenham andado a dar na cabeça, ou nós a eles, durante todos este séculos de convivência mútua, os hotéis e complexos turísticos em Espanha encaixam bem melhor no cenário e são bem mais agradáveis à vista do que os prédios que despontam em Portugal, sem qualquer consideração pela arquitectura tradicional local.
A um passo da praia, onde não posso estar muito tempo com risco de esta coisa dar para o torto, e com uma piscina dominada pela canalha, como aliás deve ser, lá se foi passando o tempo com jantaradas e copos…muitos copos.
Depois Lisboa, com visita atrasada à Expo e a voltinha da praxe no teleférico. Passagem pelo Jardim Zoológico, porque a canalha a isso obriga, e ao Mosteiro dos Jerónimos passagem obrigatória, até porque a habitual peregrinação ao Mosteiro da Batalha não pode ser feita porque o Avô e a Avó foram premiados com uma visita de médico a Fátima.
Amarante continua bonita e tem lugar já definido no próximo roteiro.
Ainda de referir as estações de serviço Portuguesas, que levam a palma às equivalentes Americanas, e à liberdade de se poder fumar em quase todo o lado que, devido à falta de hábito, me fez deitar fora uns cigarritos inacabados à entrada de centros comerciais, bares e restaurantes.
Desta vez não deu para ir à Catedral, que sendo um mamarracho por fora, sempre é mais vistosa que o estendal de Alvalade com os azulejos de quarto de banho a dar para a rua. O Estádio do Dragão é bonito, mas deixou-me uma certa urticária.
Já agora Rui, obrigadinho pela troca do avião, porque o A310 que nos levou para Portugal já não se usa.
Ainda de referir o preço proibitivo dos livros em Portugal, que explica em parte porque raio os Portugueses não têm fama de grandes leitores. Ainda assim deu para trazer resmas de obras que me vão manter entretido durante uma semanas.
Por último, graças a Deus pela invenção das máquinas fotográficas digitais…

“um gajo vê as guerras de alecrim … vê as guerrilhas de merda…. vê notíçias de lana caprina …. e sabe da novidade que têm uma aluna no hospital com esclerose multipla….. porra de vida….. a perspectiva do que é realmente importante fica logo clara…. só de folhear as noticias online ocorrem-me logo dezenas de filhos da puta dispensáveis e inuteis que podiam trocar de lugar com a miuda…”

Tinha um amigo na escola que se chamava Benvindo.
Um sujeito engraçado que gostava de dar uns pontapés na bola, como aliás quase todos os miúdos da nossa idade.
Mas o Benvindo não cabe nesta página, ou se calhar até cabe, porque enquanto dávamos os despreocupados pontapés na bola, o futuro nem nos passava pela cabeça. Ou se calhar até passava. O futuro era aquilo mesmo.
Aquela bola, que nem sequer era de cabedal porque essas só as víamos nas montras das lojas desportivas, era o presente, e o futuro o que lhe ia acontecer a seguir. O passe que sairia certo, o golo que se marcaria ou não, a grande defesa do puto gordo que quase sempre era “convidado” para assumir o papel do guarda-redes…
O futuro era o imediato porque preocupações eram para os mais velhos e, normalmente até nos passava ao lado, como os passes do Augusto “abençoado” com dois pés esquerdos que lhe tiravam qualquer oportunidade de passar uma bola decente.
O único que jogava mesmo bem era o Paulo. Sim, esse mesmo, que um dia brilhou pelos palcos do futebol mundial, mas que nessa altura nem sequer sonhava ou queria saber de voos tão altos.
O Benvindo só aparece nesta história porque, ao contrário do habitual, comecei este texto pelo título, e o resto saiu assim, de estalo, sem pensar.
E, por vezes, assim é que está bem.
O meu filho mais novo atravessa a fase que eu partilhei com o Benvindo, o Augusto e o Paulo.
E eu planeio estar por perto. Dele e da minha filha, onde num país sem tradição de futebóis, até são as mulheres que dão lições de pontapé na chincha aos homens.
O que até nem foi o meu caso. O meu instrutor do curso de treinador de futebol foi um americano bom de bola, que também os há por cá, que teve que aturar a minha pausa para tomar a injecção diária de Copaxone e um comprimido para as tonturas.
Lá o raio da Esclerose Múltipla teve que enquisinar o primeiro dos três dias do curso que tirei para o meu filho levar comigo mais umas horitas como treinador adjunto da sua equipa.
Isto, meus amigos, porque a Esclerose Múltipla pode ser uma doença sem cura, mas não é nenhum bicho papão.
A vida continua, para não dizer a luta continua, até porque neste caso a vitória nem sempre é certa.
Mas mesmo nos tempos do pontapé da bola, quando em miúdos não nos preocupávamos com o futuro, eu, o Benvindo, o Augusto, o Paulo e o gordo na baliza, também não sabíamos se o jogo ia ser ganho ou perdido, e não era por isso que deixávamos de o jogar.
Espero que esta página sirva para fazer de todos nós, especiais porque a Esclerose Múltipla nos decidiu atazanar o sistema, uma fonte de inspiração e ajuda para os novos intervenientes neste jogo de resultado incerto.
Um abraço
Rui Geraldes