Escleroses


Mais Uma Consulta
Setembro 4, 2006, 11:35 pm
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Sexta-feira foi dia de mais uma consulta com o Neurologista.
Sem grandes novidades, como convém. O Copaxone continua a fazer o seu trabalho e a atrasar a progressão da coisa.
O que parece preocupar o bom do doutor é o persistente adormecimento dos dedos mindinho e anelar de ambas as mãos, e por isso mesmo cá vai sair mais um exame- desta vez um exame eléctrico- para tentar detectar qualquer situação relacionada com possível Neuropatia Ulnar.
Prometo deixar notícias sobre o desenrolar da situação.
Para saber mais sobre Neuropatia Ulnar, podem passar por esta página.

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O Novo Cabeçalho
Setembro 4, 2006, 11:24 pm
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O novo cabeçalho do “Escleroses” já está lá em cima…no cabeçalho.
Uma fotaografia tirada durante as férias de um brinquedo de corda comprado a uma espanhola numa bancada de Isla Canela.
Esta coisa de fazer cabeçalhos para blogues é sempre complicada, e torna- se ainda mais complicada quando o tema é a Esclerose Múltipla, onde não há grandes imagens para deixar.
Desta forma, optei pelo tal porquito de corda que serve também para deixar a mensagem de que quando a energia ou a moral parecem esmorecer, é sempre necessário voltar a “dar corda” ao sistema.
E este fim- de- semana foi passado a dar à corda, depois da ventania que se fez sentir e que deixou alguma destruição cá por New Jersey. A mini-tempestasde deu-me cabo do portão da cerca, o que me obrigou a sair da preguiça com que me preparava para encarar o fim-de-semana para colar e colocar engenhos de pressão para compôr a coisa.
A dita cerca já deve estar composta, mas ainda não me apeteceu ir ao quintal, onde me espera no próximo Sábado um dia de jardinagem com relva para cortar e ramos para aparar.

Mas isso é outra história…



Blogger
Agosto 29, 2006, 9:54 pm
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Durante a mudança do “O Zabrolho” e do “Escleroses” do Blogger para o WordPress, algo correu de tal forma mal que perdi completamente os templates dos dois blogs no Blogger.
A todos os que fazem o favor de abrir ligações para “O Zabrolho” e para o “Escleroses”, o meu pedido de desculpas pela trapalhada.
Já agora agradeço ao meu amigo Ilídio Martins por ter prontamente avisado a malta.



Sugestão
Agosto 27, 2006, 12:27 am
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Um dos melhores blogs sobre EM está mesmo aqui ao lado.
Vale a pena passar por lá e dar uma vista de olhos.



A Primeira Visita ao Neurologista
Agosto 26, 2006, 2:59 pm
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A primeira visita ao neurologista, que depois do médico de clínica geral é quem vai passar o “certificado” de que a EM faz parte do nosso sistema, pode ser complicada.
Primeiro porque há sempre uma enorme carga emocional para quem espera ver confirmado um diagnóstico de doença incurável e com possibilidades de se tornar incapacitante.
Depois porque há uma série de questões que o “chôr Dôtor” quer ver respondidas, e que nem sempre são de resposta fácil, como por exemplo as seguintes:
-Quais são os sintomas?
-Quando foi a primeira vez que experimentou esses sintomas?
-Quanto tempo duraram?
-Quanto tempo entre o primeiro sintoma e o segundo?
E por aí em diante.
Claro que, para quem experimentou o primeiro sintoma há cinco ou seis anos, sem dar grande importância aos sintomas que iam acontecendo, é sempre complicado estabelecer uma data aproximada, e muito menos ter a certeza de quanto tempo duraram ou o espaço temporal entre eles, e isso pode ser frustrante tanto para o paciente como para o médico.
Depois há a escolha do tratamento, geralmente injecções, e o número de vezes que o doente está disposto a injectar- se. Na minha opinião, penso que o mais acertado será perguntar ao Neurologista qual deve ser a frequência. Normalmente as opções passam por uma ou três vezes por semana, ou uma injecção diária, dependendo do tipo de injecção receitada.
Eu fui última opção, um “xuto” subcutâneo por dia, para grande surpresa do médico que não estava à espera de tanto voluntarismo.
Com o tempo, e através do reconhecimento dos sintomas pelo próprio paciente, as respostas são mais fáceis e a relação paciente-médico torna- se mais aberta, transformando as consulta mais frutíferas para ambos.



Blogues “esclerosados”
Agosto 26, 2006, 2:49 pm
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Tenho andado pela internet em busca de blogues que se refiram à Esclerose Múltipla.
Já descobri alguns e prometo em breve avançar com a lista dos que considero mais interessantes.
Muito me têm perguntado por que raio não explico o que é esta coisa da Esclerose Múltipla. A razão é muito simples: qualquer busca na internet sob Esclerose Múltipla providencia resmas de informações sobre o problema, e na maioria das vezes por gente mais qualificada do que eu para poder avançar com uma explicação.
Mas em breve terei aqui uma descrição de como funciona a EM.
Para já “cá se vai andando, com a cabeça entre as orelhas”, como dizia Sérgio Godinho, a arrumar esta casa.



Mais Uma Época
Agosto 23, 2006, 1:18 am
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Hoje começa mais uma época de futebol do mais novo.
Uma desculpa para sair mais cedo do trabalho para ajudar a orientar o treino semanal, e mais um passo na luta contra a EM. É que o exercício físico é um dos aspectos mais importantes do combate à progressão da doença, e uma hora a treinar os miúdos, sem ser fisicamente desgastante já ajuda.
Além do mais, depois de oito horas a andar de um lado para o outro de ambulância pelo estado de New Jersey a acorrer às mais diversas emergências, uma hora de descontracção com a canalha vem mesmo a calhar.
Nos Estados Unidos não há tradição de futebol. Ao contrário de Portugal, onde os mais novos se juntam na rua para jogos de futebol improvisados, os garotos Americanos participam em campeonatos organizados por associações um pouco por todas as cidades.
Nos subúrbios multiplicam-se as ligas, com graus de exigência variados.
A “nossa” liga dá primazia à formação. Ensina-se o básico, como passar, fintar, rematar, dominar a bola. Nestas idades não interessa muito a táctica, nem sequer o resultado.
O que se pretende é que os garotos tenham contacto com a bola em jogos de quatro contra quatro, com balizas pequeninas e sem guarda-redes. Escusado será dizer que, a princípio é “tudo a molho e fé em Deus”. Por isso, estes jogos acabam por ser engraçados, sobretudo quando os pequenitos se juntam aos pares dentro do campo à conversa uns com os outros, enquanto o resto da equipa anda à molhada a tentar fazer não se sabe bem o quê com a pobre bola.
No fim dos jogos, normalmente ninguém se lembra do resultado. Nem os próprios garotos, porque no fundo o que interessa é passar um bom bocado a tentar ensinar os mais novos a jogar à bola.